تشخیص دیرهنگام بیماری‌های نادر چالش جدی بیماران است

متخصص ژنتیک در گفتگو با خبرنگار اجتماعی پایگاه خبری تحلیلی «مرآت»؛ با بیان اینکه بیماری‌های نادر به‌رغم شیوع پایین اثرات عمیقی بر زندگی بیماران و خانواده‌های آن‌ها دارند اظهار کرد: این بیماران با چالش‌های متعددی مواجه‌اند که مهم‌ترین آن‌ها شامل تشخیص دیرهنگام و هزینه‌های سرسام‌آور درمان می‌شود.

وحید ناصری در ادامه افزود: یکی از اساسی‌ترین مشکلات بیماران نادر تشخیص دیرهنگام بوده و به دلیل تشخیص نادرست پزشکان و فقدان مراکز تخصصی کافی این بیماران اغلب با علائم نامشخص دست‌ و پنجه نرم می‌کنند و در مواردی پس از سال‌ها مراجعه‌ مکرر به پزشکان مختلف بیماری‌شان تشخیص داده می‌شود.

وی عنوان کرد: در ایران کمتر از یک میلیون نفر به بیماری‌های نادر مبتلا هستند و از این تعداد درصد بالایی به دلیل نبود بانک‌های اطلاعاتی منسجم و عدم ثبت ملی بیماران نادر در آمار رسمی دیده نمی‌شوند در حالی که باید سیستم‌های یکپارچه‌ای برای شناسایی و ردیابی این بیماران وجود داشته باشد.

ناصری بیان کرد: درمان بیماری‌های نادر به دلیل وابستگی به داروهای خاص مشکلات متعددی دارد و کمبود دارو و قیمت‌های سرسام‌آور آن معضلی جدی برای بیماران نادر است.

وی با بیان اینکه بسیاری از داروهای موردنیاز وارداتی هستند و مشمول تحریم‌ها می‌شوند، گفت: علاوه بر این موارد هزینه برخی از این داروها به قدری بالا است که بیمه‌ها از تحت پوشش قرار دادن آن‌ها سر باز می‌زنند.

ناصری ابراز کرد: ایجاد مراکز تخصصی بیشتر، آموزش کادر درمان، ثبت ملی بیماران نادر و حمایت بیشتر از تولید داخلی داروهای کمیاب می‌تواند بخشی از مشکلات این بیماران را کاهش دهد.

حمایت اجتماعی باعث بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر می‌شود

پژوهشگر بیماری‌های نادر در گفتگو با خبرنگار اجتماعی پایگاه خبری تحلیلی «مرآت»؛ با بیان اینکه زندگی با بیماری نادر علاوه بر چالش‌های جسمی پیامدهای روحی و اجتماعی گسترده‌ای نیز دارد، اظهار کرد: بسیاری از بیماران به دلیل ناآگاهی جامعه با انزوا، افسردگی و اضطراب دست و پنجه نرم می‌کنند.

ساحل نیک‌منش در ادامه افزود: بیماران نادر اغلب حس می‌کنند که درک نمی‌شوند و عدم آگاهی جامعه و حتی برخی پزشکان سبب می‌شود آن‌ها بارها مورد قضاوت نادرست قرار بگیرند و این وضعیت منجر به کاهش عزت‌نفس و افزایش اضطراب در آن‌ها می‌شود.

وی با اشاره به اهمیت گروه‌های حمایتی گفت: انجمن‌های بیماران نادر نقش کلیدی در کاهش استرس این بیماران ایفا می‌کند و باید چنین گروه‌هایی تقویت شوند تا بیماران و خانواده‌هایشان بتوانند تجربیات خود را با یکدیگر به اشتراک بگذارند.

روانشناس بالینی بر نقش رسانه‌ها تأکید کرد و افزود: اگر رسانه‌ها در آگاهی‌بخشی به جامعه فعال‌تر عمل کنند تبعیض‌ها و قضاوت‌های نادرست کاهش خواهد یافت و آشنایی مردم با واقعیت‌های زندگی این بیماران همدلی و حمایت عمومی را افزایش می‌دهد.

نیک‌منش ابراز کرد: سازمان‌های مرتبط باید دسترسی بیماران نادر به مشاوره‌های روان‌شناسی رایگان را افزایش دهند تا کیفیت زندگی آن‌ها بهبود یابد زیرا اول قدم برای شکست بیماری‌های نادر داشتن روحیه بسیار قوی و مثبت است.

باید مراکز درمانی بیشتری برای بیماران نادر ساخته شود

کارشناس مرکز تحقیقات بیماری‌های نادر در گفتگو با خبرنگار اجتماعی پایگاه خبری تحلیلی «مرآت»؛ با اشاره به شرایط بیماران نادر در استان سمنان اظهار کرد: خوشبختانه در استان سمنان با توجه به پراکندگی جغرافیایی گسترده چالش‌های خاصی در حوزه درمان بیماران نادر وجود ندارد.

علی جواهری با اشاره به آمار بیماران نادر در استان گفت: در استان سمنان کمتر از ۲۰۰ بیمار نادر شناسایی شده‌اند اما بااین‌حال آمار واقعی ممکن است بیشتر باشد چرا که بسیاری از بیماران هنوز به دلیل عدم سیستم ثبت جامع شناسایی نشده‌اند.

وی به لزوم افزایش امکانات درمانی اشاره کرد و گفت: در استان سمنان باید چندین مرکز تخصصی برای بیماران نادر وجود داشته باشد تا بتوان پاسخگوی نیاز بیماران بود زیرا بسیاری از بیماران برای درمان مجبور به سفرهای مکرر به تهران و دیگر استان‌ها هستند که هزینه‌های زیادی به آن‌ها تحمیل می‌کند.

جواهری به نقش سازمان‌های مردم‌نهاد (NGO) اشاره کرد و گفت: سازمان‌های مردم‌نهاد می‌توانند در حمایت مالی، مشاوره و اطلاع‌رسانی نقش مؤثری ایفا کنند و ضروری است که حمایت سازمان‌های مردمی از بیماران نادر افزایش یابد.

وی بیان کرد: ایجاد بانک اطلاعاتی بیماران نادر استان سمنان، توسعه مراکز تخصصی، افزایش همکاری میان بیمارستان‌ها و مراکز پژوهشی و حمایت بیشتر از خانواده‌های بیماران می‌تواند بسیار گام‌های موثری در توسعه حمایت از این بیماران باشد.

وی بر ضرورت افزایش آگاهی عمومی تأکید کرد و افزود: اگر جامعه نسبت به بیماران نادر شناخت بیشتری داشته باشد حمایت‌های مردمی نیز افزایش خواهد یافت و این بیماران نباید احساس کنند که فراموش‌شده‌اند.

انتهای خبر/